【湖北日报客户端】“天价药”直降60多万还纳入医保 鄂西北首位受益者顺利接受治疗

“天价药”直降60多万还纳入医保 鄂西北首位受益者顺利接受治疗

湖北日报客户端2022-04-22 15:37

2022年之前，一支5ml的诺西那生钠售价高达70万元。这剂药对于脊髓性肌萎缩症患者而言，就是“救命药”。

2021年经过谈判，“天价药”诺西那生钠售价降至3.3万元，且被纳入医保目录。2022年1月1日，该政策正式施行。

4月22日，记者从襄阳市第一人民医院获悉，小明（化名）成为鄂西北首位在三甲医院享受该优惠政策的患者。

小伙患上罕见病 

小明，24岁，樊城人。在他2岁时，家人发现其四肢无力、无法行走，于是带他四处求医。

最终，小明被诊断为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。SMA是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，发病率是1/6000-1/10000，主要表现为逐渐加重的肌肉萎缩、无力。随着病情的发展，肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统等异常。 

小明患病后，逐渐丧失了自理能力。不过，他并未自暴自弃，而是努力做各种康复锻炼，与命运抗争。

小明家人告诉记者，由于病情加重，小明的脊柱侧弯越来越严重。可是，即便如此，他依然充满斗志，还在成年后创办了一家小公司。

今年4月8日，小明因感冒后呼吸困难，来到襄阳市第一人民医院就诊。经诊断，他患上了重症肺炎。

市第一人民医院神经内科重症监护室副主任医师李小龙介绍，不同于普通患者，SMA患者感冒后很危险。并且，SMA会引发呼吸衰竭，甚至导致死亡。

之后，经过抗感染治疗，小明有了好转。同时，小明坦言，想在襄阳注射SMA的特效药。

李小龙介绍，针对SMA患者，有一种名为诺西那生钠注射液的特效药。这种药可改善患者生活质量，降低死亡率。该药上市后，售价高达70万元。2021年11月，经过国家医保局“灵魂砍价”后，该药物由70万/支降到了3.3万/支，并于2022年1月1日纳入医保，这让很多SMA患者重燃新生希望。

注射治疗不简单

“这支药注射在鞘内，要穿过脊柱，注入蛛网膜下腔。”李小龙介绍，由于小明脊柱侧弯十分严重，腰椎椎体存在变形移位，椎间隙狭窄且不均匀，精准注射并不简单。

面对小明的迫切用药需求，该院神经内科主任周佩洋在院领导大力支持下，迅速组建由神经内科、超声科、麻醉科、超声科、药学部和医保科等组成的SMA多学科协作团队，制定了完善的评估及给药方案。

4月12日，周佩洋、李小龙组织超声科、麻醉科等多学科专家多次进行术前会议讨论，就患者的胸腰椎CT+三维重建、脊柱超声检查情况进行综合分析，最终决定在超声引导下行腰椎穿刺和鞘内注射。

当时，麻醉科副主任医师徐敏凭借其优异的超声技术和操作技巧最终穿刺成功，将穿刺针送入患者的蛛网膜下腔，并顺利完成药物的注射。这也是该院超声科首次实现在超声引导下行腰椎穿刺术。

李小龙告诉记者，第一针注射后的第14天、第28天和第63天，还要给予三次注射，此后每4个月给予一次注射。

那么，患者将承担多少费用？市第一人民医院医保科副主任王昕介绍，职工医保对于该药的报销比例为80%，城乡居民医保报销比例为60%。继小明之后，又有2名患者已预约注射诺西那生钠注射液。

王昕介绍，为了方便患者购药，医保部门将为SMA患者发放“襄阳市医疗保险慢性病种门诊治疗卡”。之后，患者在医药机构购药，可直接减免费用。（湖北日报客户端全媒体记者陈洋波 通讯员宁婧）